汪昌莲
到2026年底前，各省、自治区、直辖市及新疆生产建设兵团均应当至少依托1家省属及以上医院开设罕见病门诊，辖区内300万人口以上的地市均应当至少依托1家医院开设罕见病门诊，安排相关专科医师坐诊，提供规范的罕见病诊疗服务——据9月21日《新华每日电讯》报道，近日，国家卫健委办公厅、国家中医药局综合司联合印发《关于进一步加强罕见病防治工作的通知》，从强化罕见病预防、推进罕见病诊疗体系建设、提升罕见病诊疗能力水平等方面作出具体部署。
罕见病病种多、发病隐匿，其中多数病例涉及身体多系统病变，识别与诊断难度极高。长期以来，不少基层医疗机构和医生对罕见病认知有限，患者常常辗转多家医院仍难以确诊，于是不得不跨省奔赴大城市的顶尖医院求医。漫长的寻诊路上，患者不仅承受着病痛折磨，还要承担高昂的交通、住宿等费用。上述制度安排，直击罕见病患者群体的就医痛点，有利于推动罕见病诊疗资源下沉布局，让罕见病患者在家门口就能获得专业诊疗服务，彰显了医疗卫生事业的人文温度。
开设门诊，不是简单挂块牌子，一种罕见病往往牵扯神经、血液、内分泌、遗传等多个专业科室，单靠某一个科室很难完成完整诊断与长期管理。这就要求所设立的罕见病门诊建立常态化多学科会诊机制，整合院内各专科力量对疑难病例联合研判，同步提供遗传咨询、康复指导、长期随访等，开展一体化服务。
人才储备是罕见病门诊能否持续运转的核心支撑。罕见病属于小众医学领域，当下专门从事罕见病诊疗的医师数量偏少。要建好省级罕见病门诊，就要持续开展医务人员专项培训，提升省内各级医生对罕见病的诊断能力。同时，要完善上下联动的协作网络，省级门诊发挥龙头作用，带动地市级医院、基层医疗机构，提升初筛识别能力，建立快速转诊通道。基层一旦发现疑似病例，能够及时向上转诊，形成筛查、诊断、治疗、随访的完整链条。
药物供给与医保的配套跟进，同样不可或缺。不少罕见病特效药价格高昂，药物可及性一直备受关注。因而罕见病门诊除诊断治疗外，还需衔接好罕见病用药保障政策，落实药品“双通道”供应机制，打通处方流转、药品配送环节。医疗机构、医保部门应协同发力，努力让确诊患者在本地门诊就能顺利开药、享受医保报销，避免出现“看得上病，拿不起药”的困境。
推进罕见病门诊建设，还需压实地方监管责任，做好考核评估。各地可以结合本地疾病特点、人口规模，合理选定依托医院，细化门诊运行标准，定期开展医疗质量核查。卫生主管部门也要持续跟踪门诊接诊量、确诊效率、转诊效率等实际指标，推动门诊提质增效。一体推进硬件建设、人才培养、协作机制，才能让罕见病门诊真正运转起来，为罕见病患者撑起可靠的健康守护网。
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